Welcome GenoPen…hari-hari bersamanya pun dimulai…

Hasil diagnosa dokter sudah saya perkirakan tapi tetep aja waktu dengernya hati ini kayak diiris. Ya Allah, satu lagi anakku mengalami kelainan. Dulu Yudhistira, yang toh akhirnya Kau ambil lagi…sekarang Jingga. Kenapa ya Tuhan?

Tapi sudahlah ngga usah nyesel, Tuhan punya semua rencana indah dengan semua yang saya alami ini. Keliatannya sengsara, menderita, tapi rencana Tuhan itu pasti terbaik buat kita.

Jingga didiagnosa dokter mendapat Turner Syndrome. Apa itu? Sederhananya ada kromosom Jingga yang kehilangan pasangannya. Akibatnya bisa macam-macam. Badan jadi pendek/kecil karena kurang/ tidak adanya hormon pertumbuhan, terlambatnya pubertas, kemungkinan infertilitas, atau gangguan organ tubuh seperti jantung, paru, ginjal, limpa dll. Sindrom ini terdapat pada 1 dari 2500 wanita di dunia. Banyak ya, dan hanya menimpa wanita. Bahaya ngga? Jelas berbahaya bila sindrom itu mengakibatkan gangguan organ tadi.

Tujuh bulan yang lalu, kami akhirnya sepakat membawa anakku ke dokter endokrin, dr Bambang di RS Hermina Jatinegara. Setelah dilihat riwayat pertumbuhannya, tinggi badan orang tua, dokter minta dilakukan pemeriksaan menyeluruh mulai foto tulang tangan, cek darah, USG organ tubuh, cek kromosom. Foto tulang untuk melihat umur tulang, dan melihat kemungkinan masih bisa tumbuh lagi sampai berapa lama. Cek darah untuk melihat jumlah estrogen yang dimiliki, USG organ untuk melihat ada tidaknya kelainan organ, dan tes kromosom untuk melihat kemungkinan adanya Sindrom Turner tadi. Dari semua tes itu yang paling mahal adalah tes kromosom (sekitar 1,3 juta), bisa dilakukan di Prodia, nanti sample darah dikirim ke lembaga Eykman, hasil selesai dalam 2 minggu.
Dari hasil tes, organ tubuh normal, estrogen kurang, dan ternyata ada Turner Syndrome.

Setelah konsul lagi dengan dokter, disarankan untuk melakukan terapi hormon pertumbuhan. Saya sudah banyak baca di Internet tentang hal ini, malah tau cerita sukses Lionel Messi yang juga pernah terapi hormon pertumbuhan. Tapi kita ngga serta merta menyanggupinya. Kenapa? Karena terapi itu harus suntik tiap hari. Aduh saya ngga tahan membayangkan anak saya disuntik tiap hari, pasti nyiksa banget. Tapi yang paling saya khawatirkan adalah kedisiplinan kami karena nyuntiknya harus teratur. Kalau ngga disiplin tiap hari, hasilnya sama aja boong. Nah, kita sering lupa tuh, atau sering jalan-jalan ngebackpacking.

Setelah 7 bulan berselang akhirnya kami bertekad, mau ngga mau terapi itu harus dijalani. Saya ngga mau nanti Jingga minder setelah dewasa karena badannya yang jauh lebih kecil daripada teman sebayanya. Kami datang lagi ke Dr Bambang, lalu kami dirujuk ke agen penjual hormon pertumbuhan. Ada 2 penyedia hormon ini di Indonesia, sebenernya ada beberapa sih tapi yang lainnya ngga tau, yaitu Merck dengan nama produk Saizen, dan Pfizer dengan produk Genotropin. Kalo googling banyak banget dah informasinya.

Saya coba bandingkan kedua produk ini, karena ini adalah terapi jangka panjang, paling ngga 4 tahun, jadi saya pengen yang bener-bener sreg. Saizen itu terapinya ngga pake jarum suntik, tapi pake tekanan udara yang menembakkan cairan hormon ke pori-pori kulit hingga masuk ke lapisan lemak bawah kulit. Keliatannya gampang tapi setelah anak saya coba-coba agak susah juga, ngga nyaman buat dia. Sedangkan Genotropin pakai alat suntik jarum yang sangat kecil, bentuknya seperti pulpen gede (katanya kayak suntikan insulin) dan katanya ngga akan terasa sakit. Kami merasa lebih sreg dengan alat Geno pen ini karena dijamin ngga akan meleset atau tergelincir di kulit.

Dosis hormon sesuai berat badan, dengan hitungan 0,14 kali berat badan anak. Jadi kalau anak saya beratnya 21 kg, dibutuhkan dosis 3 IU (International Unit, setara 0.33 mg) per hari. Nah, harganya per IU kalo Saizen sekitar 115 ribu, Geno 97 ribu. Seminggu suntik 6 hari, istirahat sehari. Jadi kebayang khan biaya yang harus dikeluarkan…

Akhirnya kami pilih Genotropin. Permasalahan lain menghadang. Hormon itu harus disimpan di suhu 2-8 derajat Celcius. Kalo di rumah terus sih ngga papa. Lah kami mau keluyuran lagi Mei dan Agustus ini ( tiket dan hotel dah dibayar) gimana cara bawanya? Cooler box cuma bisa tahan 8 jam, takutnya kita di jalan bisa lebih dari itu. Mesti ada solusinya nih. Di Internet saya nemu cooler box yang pakai batere bisa dicharge kayak hape, buatan China, harganya sekitar USD220. Bisa beli di Singapore, tapi ongkirnya 350 ribu😦

Tapi itu masalah nanti lah, dan pasti ada jalan pemecahannya. Yang pasti, ini hari pertama anak saya menjalani terapi, mudah-mudahan berjalan lancar dan membawa hasil yang menggembirakan. Bukan biayanya yang saya pikirkan (walau pun kata dokter, seharga satu mobil/ rumah) tapi kalo ini ngga berhasil, gimana nanti perasaan anak saya kalo dia besar kelak….ah jadi sedih lagi mikirin itu…tapi Tuhan Maha Baik, pasti dia akan berikan yang terbaik buat anak saya. Doain ya…

Update 24 April 2012: 3 minggu sudah anak saya menjalani terapi Genotropin, tiap hari suntik dengan GenoPen ternyata tidak ada rasa sakit, kata anak saya malah lebih sakit digigit semut daripada disuntik. Dan yang menggembirakan, kemarin diukur tinggi badannya, bertambah sekitar 2 cm! Mudah-mudahan perkembangan yang menggembirakan ini terus berlanjut….

Pos ini dipublikasikan di Keluarga dan tag , , , , , . Tandai permalink.

103 Balasan ke Welcome GenoPen…hari-hari bersamanya pun dimulai…

  1. icca berkata:

    Halo mas Handi..
    mohon izin, berikut saya lampirkan booklet dari IDAI tentang Turner Syndrome, semoga bermanfaat bagi semua.
    http://www.idai.or.id/artikel/seputar-kesehatan-anak/buklet-sindrom-turner

    terima kasih

  2. Icca berkata:

    Mas swardika.boleh saya minta No hp nya? Bisa kirim ke email saya. Terima kasih banyak

  3. Andre Leonard berkata:

    Halo Mba salam kenal, semoga sehat selalu. Saya sedikit kesulitan mencari penyedia Saizen Vial 3.33 MG di sekitar Jakarta. Apakah saya boleh dibagikan informasi untuk mundah mencarinya Mba? Terima kasih.

  4. dina berkata:

    selamat pagi mas swardika ..bagaiman perkembangan mba jingga skr?

  5. dina berkata:

    selamat pagi mas Swardika…sy mempunyai putri berumur 3t 6buln ,dg tinggi 84cm . Krmin sy sdh konsul ke endokrin anak dan sdh tes bone sprt 12 bln ..hormonnya normal ..tp mmg belm tes kromosom.. krn sy masih belum tega dy harus opname dan di ambil darahnya berkali2…Saya ingin tanya kira2 brp biaya yg di keuarkan setiap bulanya ya mas…terimakasih infonya

    • swardika berkata:

      Halo bu Dina, kalo dulu Jingga diambil darahnya cuma sekali tp agak banyak utk tes kromosom. Kalau memang khawatir kena TS menurut sy sih lbh cepat diperiksa lbh baik krn kemungkinan mencapai hasil yg bagus lbh tinggi. Tp ya biayanya juga ga murah memang. Di tulisan saya di atas ada cara ngitung dosis dan harga. Sekarang satu vial hormon geno isi 5,3 mg harganya sekarang sekitar 2,1 juta. Jadi kalau misalnya berat anak ibu 15 kg, dosisnya 0,14 x 15 = 2,1 IU atau 0,7 mg/ hari dalam sebulan mungkin habis 3-4 vial ya bu (sekitar 6-8 juta). Konsukt doktr hanya 6 bulan sekali.

      Sekarang Jingga sudah berhenti suntik bu karena bone agenya udah hampir 100% jadi percuma disuntik. Tingginya 138 cm, umur 14 tahun. Yah masih krg sih tapi sekarang yang penting buat saya gimana dia bisa nerima keadaanya dan tetap pede.

      Mudah2an info saya bermanfaat. Maaf kalo kepanjangan bu

  6. tina berkata:

    salam kenal mas/mba…
    mau tanya, jingga terkena TS mosaic (45x/46xx/47xxx) atau TS total (45x)?
    jingga terdiagnosa umur berapa? Apakah ada efek dengan growth hormone?
    Apakah ada efek dr TS ke bagian lain selain tinggi badan?
    terima kasih

    • swardika berkata:

      Mbak Tina salam kenal juga. Jingga itu kena yang mosaic, dan efeknya hanya ke tinggi badan (pubertas, mestruasi dan organ tubuh lainnya normal). Setau saya TS itu ada yang berdampak ke pubertas (tidak haid, organ seksual tidak berkembang), fertilitas, dan kelainan organ dalam tubuh seperti ginjal, hati dll (saya pernah baca ada yang bisa kena diabetes, gagal ginjal, radang hati, pengapuran tulang dll). Karena itu saat periksa kromosom untuk memastikan apakah kena TS/ tidak, selanjutnya diminta periksa seluruh organ tubuh untuk memastikan ada yang abnormal/ tidak. Saya memeriksakannya waktu dia umur 10 tahun, sekarang dia 14 tahun. Pas 14 tahun kemarin terapinya dihentikan karena kata dokter sudah tidak efektif (pertumbuhannya sudah sangat lambat, hanya 2 cm/ th, bone agenya juga sudah hampir 100%). Sejauh ini tidak ada efek samping growth hormone ya kecuali masalah keuangan🙂

      • Yudi berkata:

        Mas Swardika berapa tinggi bintang sekarang setelah pakai Genotropin,kenapa terapinya dihentikan apakah masa petumbuhannya sudah stop ?

      • tina berkata:

        Anak saya juga didagnosa TS yang mosaic 45x/47xxx. Saat ini tinggi badannya dibawah teman-temannya. umurnya baru 4 tahun 10 bulan tinggi 98. Katanya untuk TS yang mosaic yang paling ringan ya? tinggi badan jingga umur 14 tahun berapa? saya masih shock anak saya kena TS… maaf jika banyak tanya.. baiknya ke dokter siapa ya?

        • swardika berkata:

          Bu maaf ya krn sy lama ga balas. Kalo ibu sudah tau anak ibu kena TS asumsi saya ibu sudah ke dokter endokrin. Kalo endokrin sih menurut saya sama aja ya bu, dan mereka para dokter suka ngumpul2 saling share.
          Jingga sekarang tingginya 138

  7. Esra berkata:

    Salam kenal mas..
    Mau tanya apakah mas bisa merekomendasikan apotik atau detailman yang menjual geno quick.
    Belakangan ini kami kesulitan mendapatkan produk sementara kebutuhan anak HGD harus terpenuhi.
    Terima kasih sebelumnya utk informasinya.

    salam

    • swardika berkata:

      Salam kenal juga, saya biasanya beli di Apotik Adika Rawamangun. Memang kayaknya geno lagi susah ya, kemarin juga pas mau beli ternyata stoknya sedikit dan katanya lama belum dikirim. Saya juga ga tau kenapa tapi kalau beli dari apotik lain seperti Apotik Tempo atau Medicastore mereka bisa 2 hari pesan langsung dapet cuma harganya memang beda

    • desi berkata:

      Salam kenal mas..mas anak saya sudah diaknosa dkter ts mas… klo saya boleh minta alamat dan nomer telpon dokter Bambang Tri.. saya berencana membawa anak saya ke sana. bagaimana caranya ya mas.. klw bisa saya minta infonya ya mas krn saya
      bukan orang jakarta.. jg klw bisa no hp mas..

  8. wansyah berkata:

    Halo mas…. lama gak kirim2 kabar….bagaimana kabar jingga?… semoga sehat selalu…
    Mau tanya mas.. sekarang lebih mahal mas beli geno quick… gak dapet diskon lagi kayak dulu… katanya untuk indonesia gak ada yang approve untuk pemberian diskon…mas dika belinya masih dapet diskon enggak?
    Lumayan banyak kalo dapet diskon, bisa saving mas… secara dosisnya sudah mulai bertambah…

    • swardika berkata:

      Halo maaf baru balas karena lama ga buka blog. saya masih dapet harga lama sih mungkin karena belinya banyak kali ya hehe

      • Wiwiek berkata:

        Salam mas Swardika.. Kalau boleh tahu, setelah 3 thn terapi hormon, sekarang berapa tinggi dan berat badan Jingga? Apakah tdk ada keluhan2 efek samping? Anak sy jg dianjurkan utk terapi suntik hormon. Umur 10thn, tinggi 125cm, berat 24kg. Tetapi kemarin ini dokternya mendemokan produk Saizen. Coba nanti sy tanyakan klo dgn GenoPen bgmana dosisnya. Boleh ya mas sy minta emailnya?

  9. El berkata:

    Met kenal mas, anak sy 27 bulan TB 79 cm BB 9 kg.
    Udah sy bawa ke sp endokrin dan tes bone age hasilnya umur tulang 20 bulan, selisih 7 bln. Kata dokter msh ada toleransi. Kalau selisih 12 bln dr umur yg seharusnya baru di tes lebih lanjut.
    Kemungkinan krna asupan makanan yg kurang krna memang anak sy ini susah makannya😦
    Kalau anak mas umur 2 th bone age brp?
    Kira2 sy perlu tes bone age lg stlh brp tahun ya?

    • swardika berkata:

      Salam kenal juga. Anak saya test bone age baru umur 10 tahun dengan bone age 8 tahun. Tapi setelah umur 12 tahun ternyata bone agenya nyusul dan sekarang malah sudah sama ya. Kalau kami setiap kali konsultasi ke dokter endokrin (setiap 6 bulan sekali) pasti diminta test bone age

      • Yudi berkata:

        Anak saya umurnya 16th sudah pakai genotropin selama 20 bulan sebelum pakai genotropin tinggi anak saya 124 sekarang sudah menjadi 148 jadi selama kurun waktu 20 bulan sudah ada penambahan tinggi badan 24cm.

  10. Sherrvy berkata:

    Mas..ada punya kenalan distributor genotropin di bali tdk?sy ada sodara dgn sindrom turner sdh 8 bulan suntik genotropin..memang ada penambahan tinggi dan berat badan..saat ini kita sedang kesulitan untuk biaya nya..kalo di dps hrg nya 2jt++/vial kalo emang ada yg menyediakan lbh murah kan lumayan membantu sekali mas..makasi mas atas info nya..

  11. Arnol berkata:

    Mas, ketika mulai diberi geno, anaknya umur berapa? berat badan & tingginya? sepertinya anak saya jg mengalami hal yg sama. sekarang perkembangannya bagaimana?

    terima kasih.

    • swardika berkata:

      Anak saya mulai disuntik usia 10 tahun, tinggi 117 cm beratnya sekitar 20 kg. Sekarang udah jalan 2 tahun tingginya 133 cm beratnya 31 kg. Kata dokter pertumbuhan kalau pakai geno rata-rata bisa 7 cm/ tahun. Silakan ke dokter endokrin aja mas, lebih dini lebih baik. Mudah-mudahan bisa diatasi ya. Thanks

    • betha berkata:

      pak Arnol..anak saya diterapi mulai umur 4,5 tahun. kata dr Aman Pulungan SpA dan dr Aditya Suryansyah SpA endokrin, bersedia melakukan terapi ketika anak saya berumur 4 tahun, lebih cepat lebih baik. sudah 7 bulan diterapi dan tingginya naik 5 cm dan akan diterapi sampai tingginya seperti anak seusianya. hasil terapi setiap anak tidak sama tergantung kerusakan hormon pertumbuhannya. kata dokter, terapi hormon pertumbuhan harus selesai sebelum anak akhil baliq.

  12. ben berkata:

    Oiya,klo bole saya jg mau nomor hp mas Swardika dong ,tp via email aja ya mas kasihnya.thk u🙂

  13. ben berkata:

    Mas swardika,aku minta jg contact person dokter bambang tri dong.Via emailku aja : benladeenhakeem@gmail.com makasih mas🙂

    • swardika berkata:

      Mas, Dr. Bambang kayaknya susah dihubungi via hp. Jadi silakan kontak ke RSIA Hermina Jatinegara Jakarta telp 021 8191223

  14. ben berkata:

    Mas,sy laki2 umur 24 thn,pengen skali menambah tinggi bdn &mell terapi hormon ptumbuhan nih.Tinggiku skrg cuma 153 cm,ortu aku emg dua2 tdk tinggi.Syg dulu kluarga kami blom tau informasi2 semacam ini,krn awal 2000an dulu saat sy remaja blom secanggih skrg dunia kedokteran indonesia,jd ga tau soal terapi hgh.Klo sy mau ke dokter bambang kira2 bs gak mas swardika?soalnya itu kan sbenernya bwt anak2.Klo ada kontak dr bambang minta dong mas.Oiya,cr untuk membeli genotrapi pfizer gmn mas?ada kontak sales atau emailnya gitu?jd sy bs lngsung tanya2.Btw sukses ya bwt si Jingga smoga bs meraih tinggi optimalnya.Amin🙂

    • swardika berkata:

      Thanks ya mas. Sepertinya kalau dewasa Dr. Bambang tidak terima lagi. Coba cari dokter spesialis endokrin dewasa, sepertinya di RS Harapan Kita Jkt juga ada

      • ben berkata:

        mas,klo mau melakukan suntik hgh untuk tinggi badan,biasanya apa saja yang perlu dicek ya?klo cek/tes rontgen utk mengecek tulang epifisis udah tutup/blum itu ada nama khusus tesnya gak mas?makasih.Oiya,mas swardika ada rekomendasi dokter endokrin dewasa gak?sy gatau nih soalnya.takut ga cocok aja nnti.Klo ada mohon dishare ya mas.Makasi🙂

        • swardika berkata:

          Kalau anak saya dulu itu cek foto tulang (ngga ada tes khusus hanya foto tulang trus dokter akan bandingkan dengan foto tulang untuk orang seumur dia), cek kromosom (untuk meriksa penyebab kurangnya tinggi badan apakah terkena turner syndrome ngga) dan cek internis seluruh organ tubuh setelah dipastikan kena TS (karena TS ini tidak hanya membuat tubuh pendek tapi kemungkinan gangguan organ).
          Maaf mas saya tidak tahu dokter endokrin dewasa, coba aja kontak ke RS Harapan Kita. Thanks

  15. Yuniarsih@live.com berkata:

    Sy sdg mencari referensi dr.Bambang Trijaya dan nemunya ini. Kasus anak sy beda, micropenis, ada yg pernah tahu bgm cara penanganannya dan dr yg direkomendasikan? Tks

    • swardika berkata:

      Mbak maaf saya lupa waktu itu kayaknya saya udah email mbak belum ya? Apa mbak sudah ke dokter Bambang? Kalo belum besok kebetulan saya akan ke sana, nanti saya tanyakan. Maaf saya sudah jarang nengokin blog ini karena ngga sempet. Mudah2an sudah nemu jawabannya ya…

  16. Esron ginting berkata:

    Dear Bapak/Ibu Sekalian,

    Perkenalkan saya ..Esron dari Genotropin pfizer Jakarta/08163161518 email esron.ginting@gmail.com. Terima kasih atas kepercayaannya dengan Genotropin selama ini. Jika hendak berpergian keluar negri disarankan untuk membawa surat rekomendasi dokter dan koordinasi dengan kru pesawat untuk izin simpan sementara. Untuk kemasan genotropin saat ini tersedia Genotropin 16IU (hanya obat) dan Genotropin go quick (disposible jarum+alat). Senang rasanya melihat senyum sikecil dengan perkembangan tinggi badan yang membaik. Salam
    Esron

  17. irwan berkata:

    terimakasih mas swardika atas keterangannya yg bermanfaat buat saya. Selamat tahun baru 2014 moga makin sukses mas.

    • swardika berkata:

      Sama-sama. Maaf baru balas sekarang ya. Saya jarang banget buka blog belakangan. Ini lagi pengen mulai aktif lagi. Sukses juga ya

  18. adhi kuntjahjono berkata:

    Yg terhormat Pak Swardika
    Mohon maaf, bolehkan saya tahu no HP bapak. Saya mau sharing krn anak saya mengalami hal yg sama. Umurnya 11 tahun, berat 19 kg, tinggi 119 cm. Wanita.
    Terimakasih banyak ya Pak.
    Hormat saya
    Adhi K

    • swardika berkata:

      Hai Pak Adhi, mohon maaf sekali saya baru balas messagenya karena saya belakangan jarang buka blog. No hp saya akan saya email aja pak ya. Thanks

  19. irwan berkata:

    oh ya mas , jintropin yang isinya kan sama growth hormon ?,apakah ada dijual dipasar pramuka black market?.

    • swardika berkata:

      Soal Jintropin saya ngga tau nih sori ya, isinya sama GH juga tapi dari browsing2 saya yang dulu infonya sedikit banget. Pengen juga sih, karena murahnya hehe

  20. irwan berkata:

    maaf mas..hehe. kalau geno go quick itu ,apakah sudah ada di apotik2?> apakah penyimpanannya bisa pada suhu kamar 25 C ,atau sama seperti genotropin yg lama ,mesti disuhu 2-8 derjat celcius..terimakasih mas atas infonya yang bermanfaat buat saya.

    • swardika berkata:

      Mas Irwan sori ya baru bisa balas. Geno GoQuick sudah bisa dipesan di apotik, tapi kalo bukan apotik yang ditunjuk Pfeizer mesti nunggu 2 harian karena mereka mesti pesen ke distributor dulu dan harganya normal tanpa diskon. Untuk penyimpanan sama aja dengan geno yang lama, kalau belum digunakan bisa di suhu kamar asal ngga lama-lama tapi kalo udah dicampur atau digunakan harus di suhu 2-8 derajat. Oya, GoQuick itu beda ama MiniQuick yang kita suka liat di Internet ya. MiniQuick ngga masuk Indonesia.

  21. irwan berkata:

    mbak, alat pen genotropin injeksi itu berapa lama dipinjamin?, kalau beli enggak mau pinjam ada jual enggak ya??.

    • swardika berkata:

      saya cowok kok mas🙂 kalo genetropin alatnya dipinjemin seterusnya kok, gratis. Saya ngga tau kalo rusak apakah harus ganti, tapi kata salesnya dulu kalo ilang kita kudu ganti 2 jutaan. Kalo beli sih ngga ada yang jual.
      Genotropin ngeluarin produk baru bernama Geno Goquick yang udah sekalian sama jalat suntiknya jadi ngga perlu genopen lagi. Harganya sama dengan geno yang lama

  22. eka darma berkata:

    antara balita sampai sekarang apakah proporsional tbuh jingga jauh berubah? apa tetap prpporsional (hanya pendek saja)

  23. Richard Krist berkata:

    mas , mohon info nya ,saya cowok , saya sudah 17thn tapi tinggi saya cmn 166-168cm gitu , kalau saya suntik hormon apa masi berpengaruh ya ? saya tinggal di batam dsni tidak ada dokter endokrin , jika saya pesen genopen nya , saya konsultasi sama dokter spesialis umum apa bisa , dan waktu mas bawa anak nya ngecheck up gono gini semua nya biaya berapa ya mas ? mohon balasan nya , makasih banyak . wasalam.

    • swardika berkata:

      Sori ya baru balas. Mas, tinggi 166-168 mah udah bagus tuh, saya aja cuma 163🙂 anyway, kata dokter endokrinnya kalau sudah akil balik biasanya udah susah nambah tinggi. Tapi kalo periksa, dokter akan minta cek umur tulang. Itu harus ke endokrin. Genotropin itu ngga dijual bebas tapi hanya apotik tertentu yg ditunjuk. Waktu itu saya ngga pakai resep tapi itu karena saya sebelumnya kontak salesnya Pfizer. Menurut saya harusnya pakai resep ya, karena itu bukan obat bebas. Biaya untuk periksa anak saya dulu sekitar 2 jutaan, yang mahal tuh tes kromosom (1,3an). Tapi mas ngga pakai tes itu khan karena bukan turner syndrome

      • richard kristianto berkata:

        iya si mas , cmn mw bwt tambahan aja , minder banget krna di kelas saya paling pendek smw pada kutilang , 180-188 smw , hha. kalau kyk saya ini suntik gituan gk mempan gitu ya mas ? dan apa dengan olahraga bisa merangsan hormon pertumbuhan itu ya mas ? saya ada minum multivitamin kalsium 100mg , cmn pas mnum obat itu rasa nya mual gitu .
        oh iya jadi mas nya gk pke resep dokter ? cmn pke resep pfizer aja ya ? itu bisa pesan kriim ke wiliayah batam gak ya mas ?
        *maaf cerwet ‘e . hha ,

  24. garra berkata:

    mas apakah untuk usia 20 tahunan masih bisa diterapi seperti itu? saya punya sepupu sudah lulus kuliah, tetapi dia terlihat seperti anak smp. tinggi nya standar tapi kecil tubuhnya. beda dgn sdra kandungnya yg memliki tubuh besar dan normal. terimakasih

    • swardika berkata:

      Waduh saya merasa ngga punya kapasitas menjawab ya. Kata dokternya anak saya diterapi cuma sampai dia mendapat haid karena katanya bantuan hormon itu ngga akan signifikan membantu. Tapi menurut saya sebaiknya dibawa ke dokter endokrin aja, beliau akan bisa periksa dulu, mana tau masih bisa dibantu.

  25. baskoro berkata:

    Mas sebenarnya dari obat2an yang di sebutkan itu bahan dasarnya hanya somatropin (generik)tapi di distribusikan dan di kemas di Indonesia dengan branding2 yaitu yang ada di drug.com..saya sudah coba menanyakan ke dep kes apakah somatropin masuk ke indonesia hingga saya menanyakan ke importir obat melalui email apakah bisa memasukkan somatropin ke Indonesia..saya langsung mendapatkan jawabn tidak bisa langsung dari supplier Amerikaya by email..

    Sebenarnya bahan dasar ini tidak hanya untuk manusia yang mengalami GHD akan tetapi para orang tua juga mememerlukan untuk awt muda (yang centil) biasanya..

    Untuk saat ini yang teridentifikasi di jakarta saja sudah 50 pasien yang menderita GHD untuk anak usia di bawah aqil balik..

    berat juga ya mas mengingat sebulan di butuhkan 4 juta untuk pengobatan anak..

    tetap semangat dan saling mendukung ya..bila perlu kita bikin milis untuk GHD..tapi juga jangan mengharapkan dokter yang keren2 itu mau me reply menjawab pertanyaan para ortu yang anaknya di berikan anugerah berupa GHD..

    ish jadi curcol ya gw mas di blog elu..hee..hee..maaf

    • swardika berkata:

      Di Jakarta ada perkumpulan anak Turner Syndrome (mungkin sedikit beda dengan GHD ya, anak TS pasti GHD tapi anak GHD belum tentu TS). Beberapa bulan lalu saya sempat ikut pertemuan mereka, beberapa dokter endokrin seperti Dr Arman dkk katanya akan berinisiatif mengupayakan supaya GH ini dapat ditekan harganya (katanya pajaknya mahal). Ada sih sekarang buatan China namanya Jintropin yang harganya jauh lebih murah, tapi belum masuk Indonesia.

      Soal biaya yang dihabiskan, Tuhan ternyata sudah mengatur mas. Sampai sekarang syukurlah kami tidak pernah kekurangan rejeki untuk membuat terapi ini tetap berjalan. Semoga tetap demikian🙂

  26. winnymarch berkata:

    smoga cpt sembuh,, sudah coba obat tradisional tidak?

  27. gara berkata:

    mas, terapi itu bisa buat umur 20thn ++ gak ya, sepupu saya sudah berumur 20 tahunan, tinggi 165 berat 50kg, dia terlihat sprt anak smp/ sma gt mas strukur badannya. dan di bercerita untuk menambah berat badan susah sekali, dulu sudah terapi di ahli gizi beratnya stuck di 50 kg. kalo umur 20thn an konsultasi nya kedokter apa ya mas? trims

    • swardika berkata:

      Maaf ya kayaknya saya udah approve dan reply tapi kok masih pending ya…setahu saya kalo sudah akil balik hampir tidak mungkin untuk menambah tinggi badan, maka itu anak saya juga nanti akan dihentikan terapinya setelah akil balik (menstruasi) karena kata dokter udah ngga akan efektif lagi. Tapi kalau mau konsultasi, ke dokter endokrin aja

  28. Like berkata:

    salam kenal mas…..anak saya umur 7th juga terdefisiensi hormon pertumbuhan dgn berat badannya 23kg dan bagus mnrt dokter, hasil GH kurang dr seharusnya dan Bone age usia 5th dan dokter spes endoktrin menyarankan untuk injeksi seminggu 2x selama 30x suntikan, sy dan suami masih pikir-pikir dulu krna membayangkannya saja sudah tidak bisa tidur..tp injeksinya bukan Saizen atw Genotropin mas melainkan Entrofin inj…apa mas swardika pernah mendengar produk itu…kalo ada info produk itu boleh dong mas…makasih sebelumnya mas…dan semoga kita maupun anak-anak kita diberi kesabaran ya mas utk bisa melalui cobaan ini.

    • swardika berkata:

      Hai mbak/ mas, sori baru jawab. Saya belum pernah denger tuh Entrofin, sori ga bisa bantu. Saya search google juga ngga ada infonya ya? Mudah-mudahan terapinya berjalan lancar ya

  29. carolin berkata:

    mas swardika,… klo bs saya minta alamat emailnya ya.. saya mau tanya ttg genopen. terimakasih

  30. baskoro berkata:

    salam kenal mas swardika..

    akhirnya anak saya harus juga melakukan terapi hormon mas..yang pusingnya Saizen kenapa haru beli satu pure (box) di mana harganya total jadi 67 juta..ada infokah yang di jual ketengan..
    trus ginotrope harga satu vial berapa ya mas..
    salam,

    • swardika berkata:

      Salam kenal juga mas,

      Kalau Geno bisa beli ketngan mas, saya biasanya sekali beli untuk keperluan 1 bulan biar ngga repot. Kalau belinya di apotik biasa, pesennya lama dan harganya pakai harga HET (harga eceran tertinggi) 2,2 jutaan, tapi kalau di apotik yang ditunjuk (parnernya Pfeizer) bisa lebih murah sekitar 1,6an. Tapi bulan ini geno ada kenaikan harga nih, belum tau jadi berapa.

  31. ardi berkata:

    assalamualaikum wr wb
    saya ingin bertanya, klo umur 16 msh bsa ngikutin terapi ini ga ??
    terima kasih sebelum’a..

    • swardika berkata:

      Hai Pak Ardi, setahu saya terapi itu bisa tetap dijalankan kalau ada beberapa kriteria yang masih terpenuhi misalnya umur tulang, pubertas dll. Untuk persisnya sebaiknya menghubungi dokter endokrin. Semoga membantu pak.

      • carolin berkata:

        Mas, anak saya harus menjalani terapi GH. Oleh dokter di spore disarankan menggunakan produk saizen. Yang mau saya tanyakan, untuk injeksi nya kemaren saya baru cobakan, knp permukaan kulit anak saya basah ya setelah injeksi ? Apa obatnya blm masuk atau memang spt itu ? Terima kasih mas. Apa mas ada kenalan penyedia hormon saizen ? Krn untuk selanjutnya saya mau beli hormon di indonesia saja spy lbh praktis drpd saya bolak balik ke spore. Terimakasih mas

        • swardika berkata:

          Kayaknya Saizen ngga pakai jarum suntik tapi pakai tekanan angin yang menyemprotkan cairan GH ke balik kulit (sukutan), itu sebabnya kulit jadi basah.
          Sales Merck yang jual Saizen di Jakarta namanya Eka 08174112906, mudah-mudahan masih di sana🙂

          • carolin berkata:

            Iya bener mas. Dia pake alat. Jd cuma ditekan tembak di permukaan kulit aja. Ga ada jarumnya. Ya makanya saya heran kok basah banget. Saya takut ga bener2 masuk hormonnya . Ok terima kasih info nya mas

  32. novi berkata:

    Salam kenal mas, putra saya 11 thn juga terdiagnosis mengalami defisiensi hormon pertumbuhan dan juga disarankan menjalani terapi ini selama bertahun tahun, hanya kami blm mengambil keputusan. Apakah dikasus putrinya mas, jika sewaktu waktu terapi ini dihentikan dr pihak si pasien akan mempunyai efek samping yg berbahaya, atau tdk masalah. Krn saya sempat bertanya jika dihentikan efeknya akan membuat si anak jd lemas. Mohon sharingnya mas..makasih

    • swardika berkata:

      Hai salam kenal juga.
      Waktu itu saya dijelasin oleh dr Bambang bhw kalo dihentikan di tengah jalan ya semua usaha yg dilakukan sebelumnya akan mubazir ya, karena hasil kerja hormon itu efeknya lebih ke jangka panjang walau pun dalam jangka pendek udah keliatan sih misalnya anak saya bertambah sekitar 9cm. Selain itu ga ada efek samping apa2 kok.

      Keputusan yang berat sekali memang, tapi percayalah, Allah akan menyediakan semua yang kita butuhkan. Saya turut doakan semoga anandanya mendapat terapi terbaik. Amin

  33. priatnaroom berkata:

    Reblogged this on priatnaroom.

  34. tomi priatna berkata:

    Selamat malam mba swadika. Terima kasih atas share pengalamannya sehingga mengerti produk ini sangat bermanfaat. Perkenalkan saya tomi priatna sales representative dari pfizer yg membawa genotropin go quick ini apabila ada keluhan dan saran bisa nelp ke nomor 08999054850. Terima kasih

  35. dewi berkata:

    Hi.. bagaimana sekarang kondisi anaknya mas, anak saya juga harus menjalani terapi ini, hanya biayanya diperkirakan sangat besar. Dokter mengembalikan keputusan pada kami selaku org tua, dan kami harus berkejaran dgn waktu, mengingat usia anak kami juni ini 14 th

    • swardika berkata:

      Hai, thanks ya mampir. Perkembangan anak saya bagus kata dokter. Ya memang terapi ini mahal, tapi percayalah, Tuhan akan memberi jalan kok🙂

      • carolin berkata:

        mas, klo saya boleh minta alamat dan nomer telpon dokter Bambang Tri.. saya berencana membawa anak saya ke sana. harus daftar dulu ya mas ? minta infonya ya mas krn saya bukan orang jakarta. thanx before.

        • swardika berkata:

          Mbak maaf bgt ya saya lupa balas…dr. Bambang Trijaya praktek di RS Hermina Jatinegara Jakarta kalau ngga salah setiap hari Selasa, Kamis dan Sabtu, bisa kontak ke RSnya 0218191223. Nomer dokternya via email aja ya…sekali lagi maaf lama ngga balas

  36. hani ratnaningsih berkata:

    Selamat sore, saya juga mempunyai keluarga yg membutuhkan injeksi genetropin..mas bisa membantu saya, agen penjual genetropin pen pfizer beserta alamat atau nomer telpon..sebelumnya saya mengucapkan terimakasih ya..salam

    • swardika berkata:

      Hai, untuk pembelian genotropin, sebaiknya ketemu dengan Sales Rep Pfizer dulu, namanya pak Apriyanto, telp 08159117162. Nanti dia akan memberikan penjelasan dan konsultasi dengan dokter endokrinnya untuk menentukan dosisnya. Setelah itu, alat pen akan dipinjamkan gratis oleh Pfizer, genotropinnya bisa dibeli di apotik yang direkomendasi oleh Pfizer (Pak Apri). Kalau saya belinya di Apotik Adika di Rawamangun, karena dapet diskon 10% dan mereka biasanya punya ready stock sementara di apotik lain biasanya diskon hanya 5% dan mesti pesen dulu.

  37. carolin berkata:

    Salam kenal mas.. Klo boleh saya tahu, di usia 10 tahun ini berapa kg berat badan jingga ? Klo kekurangan hormon pertumbhan ini, apa juga mempengaruhi berat badan ? Terima kasih. Anak saya umurnya 3 thn tp kliatan spt anak berusia 1,5. Bukan cuma pendek tp beratnya juga. Terima kasih infonya.

    • swardika berkata:

      Hai salam kenal juga. Sebenarnya kekurangan hormon ya bikin badan jadi kecil dan beratnya juga akan kurang. Dulu Jingga beratnya 21 kg waktu umur 10 thn. Dan setelah terapi 6 bulan, badan bertambah tinggi 5,5 cm dan beratnya juga nambah sekitar 1,5 kg.
      Mudah-mudahan sih badan anak mbak kecil bukan karena kekurangan hormon ya, tapi menurut saya sebaiknya diperiksain aja ke dr endokrin.

      • carolin berkata:

        Mas, dulu jingga juga diperiksakan growth hormonnya ? Ini anak saya , saya bawa ke dokter tapi blm bisa dicek GH nya.. Karena minim 5 tahun untuk pemeriksaan GH . Dan katanya untuk pemeriksaan GH hrs opname dan diukur kadar GH seharian ?

        • swardika berkata:

          Iya, dulu dites semuanya termasuk kadar GH. Dan semua itu cuma dengan mengambil sampel darah, jadi ngga opname. Mbak dokternya dr endokrin bukan? Saran saya ke endokrin dulu karena mungkin diagnosanya beda. Logika saya mestinya sebelum 5 tahun bisa periksa GH ya, karena banyak yg terapi GH dari balita.

      • carolin berkata:

        Ya di dokter spa.. Udah dicekkan mas. GH dan bone age nya. GH nya normal, Bone age nya kurang dr usia nya. Jd dari spa itu dirujuk ke dokter lain yg ahli endokrin.. Itu dia blg ga valid pemeriksaan GH nya.. Krn spt yg saya blg sebelumnya, hrs umur 5 thn dan opname jd GH nya diambil beberapa kali dipantau seharian…
        Dokternya melihat krn anak saya dari rahim udah IUGR mas. Pertumbuhan janin yg terhambat. Jadi wkt lahir beratnya kurang dari usia kehamilan . Jadi dia blg dipantau aja dulu, mengingat anak saya IUGR memang biasanya lbh lambat perkembangannya drpd anak lain. Ya diliat klo sampe 5 thn bagus, ga usah dikasih GH, klo kurang baru diterapi GH.. Ya khawatir aja mas, apalagi anak saya ini susahhh makannya dan ga mau susu.

        • swardika berkata:

          Oh gitu. Mungkin kasusnya beda kali ya, kalo anak saya udah ketauan dari awal kalo memang kekurangan GH. Mudah-mudahan memang ngga ada apa-apa ya mbak. Jangan sampai deh terapi GH. Repot banget dan biayanya itu lho🙂

      • carolin berkata:

        Iya makasih banyak ya mas

  38. Salam kenal ya mas …..maaf mau tanya kalau boleh tahu Jingga umur berapa didiagnosa TS dan tinggi badannya berapa saat itu? . lalu setelah penggunaan GH apakah ada penambahan TB secara signifikan?..terima kasih

    • swardika berkata:

      Hai salam kenal juga…waktu itu umur 10 tahun, dengan tinggi badan 117 cm. Setelah pakai GH responsnya cukup baik, penambahan tinggi dalam 6 bulan ini lebih dari 5 cm

  39. wansyah berkata:

    Salam kenal ya…..
    Barusan ambil hasil bone age, Anak saya terlambat pertumbuhannya, sekarang umur 4 tahun hasil bone age umur tulang 2 tahun 4 bulan… dari dokter SPAnya mau dirujuk ke Spesialis Endokrin.., o ya tinggi anak saya 84cm…. kecil ya….
    Mas.. nanti boleh ya share pengalamannya… kalo emang anak saya nanti bakal suntik hormon pertumbuhannya….
    Sekalian mo tanya… kata dokternya Jingga suntik hormonnya sampe umur brapa mas…

    Thanks sudah share pengalamannya…

    • swardika berkata:

      Hai salam kenal juga…senang saya karena tulisan saya bisa bermanfaat bagi yang lain.
      Saya berdoa semoga anak mas hanya defisiensi hormon pertumbuhan aja, bukan Turner Syndrome seperti anak saya. Nanti oleh spesialis endokrin mungkin akan diminta menjalani tes seperti yang saya sebutkan di tulisan itu.

      Kata dr. Bambang Trijaya (spesialis endokrin anak saya), hormon pertumbuhan akan diberikan sampai si anak mencapai masa pubertas. Karena anak saya kena sindrom TS, jadi pasti pubertasnya juga terlambat karena dia juga defisiensi hormon estrogen. Diperkirakan perlu disuntik sampai umur 14 tahun. Jadi masih ada waktu 4 tahun.

      Ok mas, kit berdoa aja semoga terapi apa pun yang dijalani anak kita memberikan hasil yang terbaik buat mereka dan kita diberi kesanggupan untuk melakukan yang terbaik untuk mereka.

      Thank ya sudah mampir ke blog saya…nanti kalau mas mau tanya-tanya lagi silakan, saya akan share pengalaman dengan senang hati🙂

  40. dewi berkata:

    mba/mas maaf saya engga tau hehehehe…anak saya pun harus suntik hormon pertumbuhan yang sama setiap hari nya, dan ini sdh hari yang ke 7 dia menerima suntikan tsb, sama sama berdoa yaaa semoga semua yg dilakukan membawa kebaikan untuk anak anak kita. Amin.

    • swardika berkata:

      Hai mbak, saya mas kok🙂 thanks ya saya senang ada teman baru, bisa berbagi cerita tentang hal yang sama. Anak saya kelas 6, dan ini terapinya sudah 4 bulan lebih ya…so far so good, hidup kami memang berubah tapi ngga sedrastis yang kami bayangkan. Hanya sekarang mesti disiplin, naruh alarm di mana-mana biar ngga lupa hehe. Kesulitan saya sekarang adalah kalau mau bepergian yang butuh waktu lama (pakai pesawat). Cool bag yang dikasih ngga tahan untuk bawa geno dengan suhu 2-8 derajat. Untuk jalan minggu depan saya pusing nih, jalan satu-satunya nitip di kulkas pesawat (tau deh ada apa ngga hehe)…Ok mbak…best wishes untuk anaknya ya…

Monggo diberi komentar

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s